Όταν η TikToker Lily -@grwmwithlily8- δημοσίευσε το πρώτο της βίντεο, έγινε γρήγορα viral, συγκεντρώνοντας περισσότερες από 650.000 προβολές σε δύο εβδομάδες. Αλλά πριν πραγματικά ανεβάσει το βίντεο στο TikTok ήταν -όπως χαρακτηριστικά λέει- «νευρική». Ο λόγος;
Η 16χρονη από την κομητεία Boulder του Κολοράντο πάσχει από μία σπάνια δερματική πάθηση, η επιστημονική ονομασία της οποίας είναι Epidermolysis Bullosa (πομφολυγώδης επιδερμόλυση) κάτι που κάνει την καθημερινότητα και ολόκληρη τη ζωή της εξαιρετικά επώδυνη και δύσκολη.
Η συγκεκριμένη γενετική πάθηση δεν επιτρέπει φυσιολογική σύνδεση στις στιβάδες του δέρματος, καθιστώντας το εξαιρετικά ευαίσθητο, διάφανο σχεδόν, με αποτέλεσμα η παραμικρή κίνηση να μπορεί να το τραυματίσει και να δημιουργεί φουσκάλες στην επιφάνειά του.
Όπως εξηγεί η Lily, «το δέρμα μας είναι σαν Velcro και το κολλαγόνο είναι ο τρόπος να παραμένει υγιές και ανθεκτικό. Ωστόσο, εγώ δεν παράγω κολλαγόνο VII που σημαίνει απλώς ότι δημιουργώ φουσκάλες και το δέρμα μου σκίζεται πολύ πιο εύκολα από το δέρμα όλων των άλλων».
Η συγκεκριμένη πάθηση είναι γνωστή και ως η νόσος των «παιδιών – πεταλούδων», ακριβώς επειδή το δέρμα γίνεται τόσο εύθραυστο όσο τα φτερά της πεταλούδας.
«Δεν μπορώ να ξυθώ καθόλου, γιατί αυτό αυτομάτως θα δημιουργήσει μία πληγή ή μία φουσκάλα. Επίσης, φοβάμαι να βρεθώ ανάμεσα σε κόσμο, γιατί ξέρω ότι το παραμικρό σκούντηγμα θα δημιουργήσει αμέσως μία πληγή».
Σύμφωνα με τα όσα έχει αποκαλύψει η ίδια τόσο μέσα από τα βίντεο της όσο και μέσα από συνεντεύξεις της σε Μέσα του εξωτερικού, τώρα πια, και ακριβώς επειδή είναι εξαιρετικά επιρρεπής σε μικροτραυματισμούς, το 70% του σώματός της είναι γεμάτο πληγές.
«Ο σωματικός πόνος δεν την εγκαταλείπει ποτέ, πράγμα που δείχνει πόσο δυνατή είναι κάνοντας όλα αυτά τα βίντεο και μιλώντας ανοιχτά για την πάθησή της», λέει η μητέρα της που ζει καθημερινά τη μάχη της κόρης της.
ΤikToker Lilly: Το μπάνιο είναι μαρτύριο
Όπως εξηγεί, είναι αυτή η πάθηση που κάνει τις καθημερινές της δραστηριότητες, τις τόσο φυσιολογικές και αυτοματοποιημένες για όλους τους άλλους ανθρώπους –για παράδειγμα ένα ντου ή το να λουστεί- τόσο επώδυνες για την έφηβη Lilly.
«Ο κόσμος σου λέει “ω, θα κάνεις μπάνιο απόψε. Τι καλά. Θα μπορέσεις να χαλαρώσεις” και εγώ τους κοιτάζω σα να είναι τρελοί.
Γιατί το μπάνιο για μένα είναι σα να γρατζουνάς το γόνατό σου ή να πρέπει να καθαρίσεις κάποιο ανοιχτό τραύμα. Έτσι νιώθω, αλλά με τη διαφορά ότι εγώ το νιώθω σε όλο μου το σώμα την ώρα που πλένομαι», συμπληρώνει.
Όπως εξηγεί, «λόγω της κατάστασής μου από μικρή ηλικία είχα ανοιχτές πληγές σε όλο το σώμα που συνήθως επουλώνονται όλες μαζί» και πάλι από την αρχή.
Ακριβώς επειδή η πάθηση εκδηλώθηκε από τότε που ήταν ακόμη παιδί, κάποια από τα δάχτυλα των χεριών της έχουν ενωθεί, γεγονός που της δημιουργεί δυσκολία στο να κρατήσει πράγματα στα χέρια της.
Η Lilly υποβάλλεται τακτικά σε χειρουργικές επεμβάσεις, μία εκ των οποίων στόχο έχει να κρατά ανοιχτό τον οισοφάγο της, ο οποίος λόγω της πάθησης «κλείνει», με αποτέλεσμα το κορίτσι να μη μπορεί να φάει ή να πιει κανονικά.
«Κάθε δύο μήνες κλείνει. Για να μπορέσω να το περιγράψω σωστά, [στην επέμβαση] είναι σαν εναν μπαλόνι που το φουσκώνουν και το τεντώνουν για να επιστρέψει ο οισοφάγος στη θέση του. Είναι κάτι απολύτως ενοχλητικό», εξηγεί περιγράφοντας τη διαδικασία διαστολής του οισοφάγου της.
ΤikToker Lilly: Θαυμάζει την Taylor Swift
Αν και η Lily απαντάει πάντα με χαρά σε ερωτήσεις σχετικά με την πάθησή της, αυτό που απολαμβάνει περισσότερο είναι να δημοσιεύει βίντεο με τίτλο «Get Ready With Me» -συμπεριλαμβανομένης της τελευταίας της σειράς, στην οποία δημιουργεί θεματικές εμφανίσεις βασισμένες σε διαφορετικά τραγούδια της αγαπημένης της καλλιτέχνιδας Taylor Swift.
Όπως δηλώνει, θα ήθελε η αγαπημένη της τραγουδίστρια να δει ένα από τα βίντεό της, όμως, ο πραγματικός της στόχος για τη δημιουργία περιεχομένου στο Tik Tok είναι να παίρνουν κουράγιο άνθρωποι και να αντιμετωπίζουν τις δυσκολίες της δικής τους ζωής.
Με στοιχεία από το People.com